抗てんかん薬(デパケンR）減量決定！
先月中旬過ぎ。
リーチの神経内科の受診がありました。
そこで。
抗てんかん薬（デパケンR）の減量が決定！
- 最後の発作（2017.8）から2年が経過
- 脳波からもはっきりしたてんかん波がみられない
以上の事から。
が、脳波に関しては、正常ではみられない波はあると言われてます。
まぁ、素人の私には良くわからないので先生の指示通りに( *´艸｀)
リーチが抗てんかん薬を飲み始めたのは2014年8月。
年中さんの時でした。
きっかけは、熱性だけでなく無熱性発作も頻発した為。
一般的な痙攣以外に、部分的にピクピク手足が動く附随運動？も多くなり、その際に舌を出し発声する事もありました。
この時から脳波は定期的に録ってるけど、はっきりしたてんかん波は1度もとれてません。
当時は錠剤が飲めなかったので、セレニカRという粉タイプ👇
ちなみにこれ飲むと、白いツブツブが排便に混ざって出てきたりします。
消化不良とかではなく、薬剤が溶け出した後の抜け殻みたいなものだと聞いてます。
入学後は錠剤が飲めるようになったので、2017年8月～は今のデパケンRに。
☜左が100㎎、右が200㎎
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容量をまとめると、
- 2014.8～2017.8 セレニカR 朝200・夕200
⇓ 顆粒から錠剤へ。
- 2017.8～2018.7 デパケンR 朝200・夕200
⇓ ボーっとする等気になる事があり採血の結果少し増量
- 2018.7～2019.9 デパケンR 朝200・夕300
⇓ 最後の発作（2017.8）から2年経ったので卒業に向け減量
- 2019.9～2019.11 デパケンR 朝200・夕200
そして今回。
2019.11～2020.1 デパケンR 朝100・夕100
何と、半量になったのですΣ（・□・；）
実は2年前、2017年の夏にも最終発作（2014.12）から2年以上空いたので卒業という話がありました。ただ夏はプールもあるので秋から減量と話していた矢先、その年の夏痙攣発作があり、また2年飲み続ける事になったのです。
その時の記事はコチラ👇
2年8ヶ月ぶりの痙攣発作、その記録 - 軽度知的障害＆ADHDな息子と不思議ちゃんの母
そんな訳で、今回ようやく抗てんかん薬卒業に向けての減量になったのですが。
ダイアップを卒業する時よりも、やっぱりドキドキします。
担当医からは、今まで約5年間ほぼ同量を飲み続けてきて、その間に体重は増えているので実質の減量であった事、その間発作はあったけど熱性だった事、やはり薬なので飲まないで済むなら飲まない方が良い事、色々お話を聞いて。
それでやっぱり痙攣発作が起きちゃったら、その時はまた服薬しましょうと言われていますが、親としてはもう発作は見たくない！！！！！
何とか、乗り越えて欲しいと思います。
今、1日量200㎎で多分次の受診(1月下旬)で卒業になるんじゃないかなと。
今も熱は出ないものの、アレルギー性鼻炎もあり鼻水は出たり出なかったり。
とりあえず、この冬発熱せずに、それが目標です。
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2週間リスパダール0.5㎎を追加して
リーチにとって、インチュニブ1㎎ + コンサータ18㎎ が
ベストではないけどベターだと思っていました私。
ですが先生のススメもあり、リスパダール0.5㎎を追加した事は以前書きました👇
飲み始めて2週間後、診察がありました。
通常は4週間毎の受診ですが、新しいお薬の為2週間後の受診でした。
結論から言いますと。
リスパダール飲み始めてよかったです(≧▽≦)
※薬は合う合わないがあると思います。リーチの場合ですのでご参考まで。
リーチの場合、主に何が改善されたかと言うと。
- 朝登校前の癇癪
- 宿題への取り組み
具体的に書くと。 。。
◆朝登校前の癇癪◆
最初の2日くらいは特に効果は見られず、いつも通り朝家を出る時にもギャーギャー。
その主な原因は。
- 紙で工作した剣（とかその他色々）を手に持って登校したい
- 上着を着たくない
上着に関しては、感覚過敏のせいもあります。
長Tの上に羽織る上着なら問題なさそうだけど、襟足が気になるのかイヤだと。(タグはもちろん全て取っているので、縫い目？）
イヤなら着なくても良いけど寒くなった時の為にランドセルに薄手のものを1枚入れるように言っているのですが、それもイヤだと泣き叫び…放っておきたいけど鼻水垂らしてるし…。まぁ結局は根負けして長T1枚で登校する日もあり。
朝と日中が平気なら、帰りについては週のほとんどが車で送迎ありのデイなので良いのですが。
それでも親としては、熱出されても困るしせめてインナーを着てと言うのに、インナーなしで長Tを素肌に直に着るというこだわり💦 ただ彼の場合、それが毎日という訳でもなくインナーを着る日もあるし、首回りが気にならない日もあります(笑) あと、色にこだわる日も。
それが3日目あたりから！
あれ？朝ギャーギャーやってないね？？ みたいな。
ちなみに最初の数日は。
朝やっぱり工作したものをダメだとわかっていても手に持って行きたくはなるみたいで
「お母さん、これ持っていい？？」と聞くので
「リーチはどう思う？」と返すと。
工作した剣を手に持って、ちょっと考えて
「ダメだ。・・・剣、ダメだ。剣は、持っていか…ない！」
と、自分に言い聞かせるように声に出して持たずに登校( *´艸｀)
もちろん、速攻で褒めて、帰ってきてからも褒めます♡
良い行いはとにかく褒めて習慣づけ！！
衣類については、日々寒くなってきた事もあってか薬のおかげか着たり持って行ったり・・・お互い話し合って歩み寄れてるかな(笑)
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◆宿題への取り組み◆
毎日国語と算数のプリントがそれぞれ1～2枚出てます。
- 簡単な算数
- 簡単な国語
- 計算問題
- 漢字
こんな感じの内容で最大4枚。少ない時は2枚くらい。
平均3枚みたいな。
内容は集中してやればリーチなら20～30分くらいで終わる。
が、やり始めるまでがそれはそれは大変で。
宿題は基本放課後デイで終わらせてくるんですが、デイの先生からも「取り掛かるまでに時間がかかりました」とか、「お家でやると言ってできませんでした」とか、「時間をおいて説得して1枚だけ終わらせる事ができました」とか💦
そんな感じでデイでやってこないと、帰宅してからがまた大変！
- ご飯食べてから
- お風呂入ってから
- TV見てから
- お父さんが来たら
ずっといい訳を見つけては後回しに。
こちらも、要望を受け入れたり、なだめたり、ご褒美シールを提示したり、怒ったり。
リーチ自身もわかってはいるんだけど、やりたくないと大きな声を出して発狂。
そうなると、私も「もうやらなくていいよ」と放置。
すると就寝時間近くになって自分から来るか、就寝時間まで好きな事をして過ごし、寝るから寝室に行ってと言うとやって来て。
「お母さん、ごめんね。一緒にやろう」と言ってくるパターン💦
お風呂やハミガキは文句を言いながらも何とかできるんですが、宿題だけが。
それが3日目あたりから！
放課後デイでちゃんとやってくるように！！
しかも、宿題に取り掛かるまでの時間が激減したらしい！
取り掛かってさえしまえば、もともとわからない時は先生に助けを求める子だし、漢字のようにただ書くものは文句を言いながらも黙々とこなすタイプ。
宿題をデイでちゃんと終わらせてきてくれると、帰宅後家族みんな笑顔でゆっくり過ごせるので本当に本当にありがたいです♡
そうそう。
プリント以外に『音読』の宿題もあります。
国語でやっているそんなに長くない言葉遊びの詩みたいのを毎日読んで、親がサインするんだけど、コレはデイではなく私の前でやらせてますが、コレも文句を言わずやってくれるように♡ 服薬前は「音読はない！」と言ってやらずに登校する事も多かったです。
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幼児も楽しめそうなスイッチ☆ゲームソフト
もちろんそれだけでは遊べないので、買うべきはゲームソフト。
昨日の記事にも書いた通り、子ども達にいくつか私が選んだ候補を見せ（専用ページやYouTube）リーチが選んだのはコレ👇ワンツースイッチでした。
他に私が候補に入れたのは。
◆マリオカート8デラックス
ゲームセンターでもたまにやってますが、2人とも大好きです。
やると言ってもナムコやモーリー、セガ等でクーポンがある時のみしかやらせませんが(笑)
これは最後まで悩んでました♡
その為こちらは1月の誕生日分という事で、少し早めに年末あげたいと思います。
◆スーパーマリオパーティー
これも興味を示しましたがWiiでやっているので、他のがイイという事で却下。
◆進め！キノピオ隊長
先に紹介したものに比べると、リモコン操作が少し必要になり、勢いで楽しむと言うよりはチョコチョコ考えながら動かす系だったので、リーチは速攻却下( *´艸｀)
逆に、ミーは1番やりたいらしい(笑)
色々調べると幼児でも楽しめそうだけど私としても少し操作に慣れてからで良いかなと。
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次に紹介する2つは、1月のリーチの両家からの誕生日用に考えているもの。
親からの分は、上に書いた通り『マリオカート8デラックス』に決定していて年内に渡す予定です。
１．釣りスピリッツ
釣りスピリッツ Nintendo Switchバージョン -Switch
- 出版社/メーカー: バンダイナムコエンターテインメント
- 発売日: 2019/07/25
- メディア: Video Game
- この商品を含むブログを見る
完全に大人も楽しめそう( *´艸｀)
しかもこのソフトを買うなら、コレも欲しいよね。
マリオカートのハンドルは買わないけど、コレはあった方が臨場感があってテンション上がりそうかなと。
釣り竿 Joy-con用?Nintendo Switch対応 体感コントロールゲーム 釣りロッド 釣竿 ョイスティック ゲームパッドツール 釣りスピリッツ対応
- 出版社/メーカー: (サンストーリー ショップ)
- メディア: Video Game
- この商品を含むブログを見る
２．リングフィット アドベンチャー
WiiでもWiiフィットを持っていたので、評価もいいし、フィットネス系は我が家にピッタリだなと。
そんな訳で、どちらも欲しいけど。
どちらも良いお値段するし、クリスマス同様両家からとしてどちらか1つにしようかなと思ってます。
あと、余談ですが。
来年3/20にスイッチにもどうぶつの森が発売されるそうです👇
あつまれ どうぶつの森 | Nintendo Switch | 任天堂
私自身、どうぶつの森は未経験なんですがクチコミを読んでいてぜひ子ども達にやらせたいと秘かに思ってます。
自分達のペースでのんびり楽しめそうだし、文字を読んだり季節を感じたり、操作の練習にもなるし、平和そうだしね( *´艸｀)
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2019サンタクロースからは
前回クリスマスプレゼント（両家のジジババ様から分♡）記事を書いたので
今回はサンタさんから分をご紹介( *´艸｀)
では、早速。
リーチ★小学3年生・8才・男子
両家からのプレゼントで今年はついにスイッチが我が家にやってくるので、もちろんゲームソフト(≧▽≦)
と言っても、友達や親戚宅でさえもやった事のない子ども達は何をどう選んだらよいかわからないので私が事前にリサーチしていくつか候補をしぼり、その紹介ページやユーチューブなどで実際の内容を紹介している動画を見せ選ばせました。
で、選んだのはコレ👇
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ミー☆年中・5才・女子
ミーもソフトにするかと思いきや、そこは彼女らしいというか。
ソフトはお兄ちゃんが選ぶからそれを一緒にやるからいいんだって(笑)
実はずっと欲しがってたものがあったのでブレずに決定👇
ちなみにそれは絶対にお兄ちゃんが選ばないもの( *´艸｀)
やった事はないんだけど、やりたいらしい。
リーチにやらせるのはちょっと怖いけど、ミーなら練習すればできるかも？！という事で。ちなみに、コレ👆は昔からの形で最近はラングスジャパンが出しているバランスホッピングというものもあります👇
5色あって、私が見た時はこのオレンジがAmazonでは最安値でした。
どちらにしようか悩みましたが、口コミを散々読んで私は昔からの形にしました。
結果値段も1700円くらいとリーズナブル！！
その他、候補にあがったもの
◆たまごっちみーつ
【メーカー特典あり】 Tamagotchi meets (たまごっちみーつ) スイーツみーつ ver.ピンク + たまごっちシール 付き
- 出版社/メーカー: バンダイ(BANDAI)
- 発売日: 2019/11/23
- メディア: おもちゃ＆ホビー
- この商品を含むブログを見る
たまごっちみーつは去年のクリスマスにサンタさんからミーがもらって、まだ友達同士で通信したりとかはしませんが、私や旦那の携帯にアプリを入れて通信したり、お店のステーションで通信したりもでき、ペットのいない我が家ではミーだけでなく家族みんなで楽しく育ててたこともあり…結果リーチが欲しがるという( *´艸｀)
けど、スイッチの登場によりやめてくれました。
我が家はもう既にあるのでやめましたが、個人的にはオススメの玩具です。
今はサンリオバージョンを愛用中♡
ミーの保育園の女子は5才の誕生日に買ってもらった子が多かったです。
◆とんで！オウリー
これ、知ってます？？
簡単に言うと、たくさんお世話すれば空を飛ぶという玩具です。
評価は悪くないと思いますが、個人的には…。
その理由は、
- お世話するのはたまごっちだけで十分
- 飛ぶ姿が音も大きくコワイらしい(ユーチューブ情報）
- すぐ飽きそうなのに高い
- 飛ばせる程広い部屋がない
しかも、ユーチューブを見ると飛んだ後普通に落下する姿が可哀想で。
それでもCMとかで興味を持った子ども達は結構欲しがってたので、子ども達にもYouTubeで実際に遊んでいる動画を見せたところ、すんなり納得♪
※あくまでも部屋の広さと予算に限界がある私の個人的な意見です。
そんな訳で、小さい頃は100％私が決めていたクリスマスプレゼントも年々子どもと相談しながらという形になってきました。これも成長ですね♡
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2019クリスマスプレゼント☆小3男子・年中女子
あと1ヶ月ちょっとでクリスマスですね♡
20代の独身の頃は、クリスマスが近づくと雑誌を見てどのクリスマスコフレを買おうか悩んだり、ボーナスで何を買おうか考えたり…あぁ懐かしい！！
はい、ここからは現実。
親となってからは、子どもの為のクリスマス( *´艸｀)
今年もクリスマスプレゼント、決めました！
そして買いました！！！
記録もかねてご紹介。
今年は実に簡単♡
と言うのも、我が家は幸せな事に毎年クリスマスプレゼントを両家から頂けるんですが、何を買うかは私に任されておりまして。
旦那さんの実家からは、毎年年末頃「孫2人へのお年玉とお誕生日とクリスマスの分」としてまとめて封筒で下さって(残ったら貯金)。何なら私達夫婦にも美味しいもの食べてねと♡本来なら私達がお金を出すべきなのに…感謝感謝。そして、私の実家は割と近く自分の親なのでその都度頂く方式( *´艸｀)
そんな訳でいつもなら、
- 旦那の実家からリーチへ
- 旦那の実家からミーへ
- 私の実家からリーチへ
- 私の実家からミーへ
- サンタクロースからリーチへ
- サンタクロースからミーへ
と、最低でも6個分決めていたのです。
しかも、リーチは誕生日が1月なのでそこら辺の配慮も必要！！
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が。
今年はいろいろ考えた結果、ついに任天堂ゲーム機スイッチを買おうと！
旦那はちょっと反対だったけど、私の力説で了承(笑)
ちなみに、ゲーム機。
うちには、Wiiがあります👇
結婚後、なかなか子供を授からなかったのでその間に購入。
なので今から10年かもうちょい前か？？
Wiiフィットも👇
太鼓の達人、たいことバチも👇
確か、リーチが5才くらいの時かな？
久々に出してきてつないでやらせたんだけど。
当時リーチはルールを守れなかったり、すぐ飽きてしまったりで「まだ早いね」を繰り返し、去年あたりからようやくようやく遊べるように(笑)
現在5才のミーはたまに負けて泣く時はあるものの、ちゃんと話を聞いて遊べてます。
ソフトはたいこの他にマリオパーティとか遊べるものがいくつかあったので、買い足しは一切していません。
ゲームと言っても、難しい操作を要するものは購入する予定はありません。
幼児が楽しく遊べるレベル。その中で文字を読んだり、手元のコントローラーで目の前の画面を見ながら操作するという事が、自然と脳と指先のトレーニングにもなるかなと。
そんなこんなで。
色々考えてたどり着いたのがスイッチの購入でした。
正直Wiiも、古くなりすぎて限界というのもあります。
にしても、高い(≧▽≦)
3万超えです！！
Nintendo Switch 本体 (ニンテンドースイッチ) Joy-Con(L) ネオンブルー/(R) ネオンレッド(バッテリー持続時間が長くなったモデル)
- 出版社/メーカー: 任天堂
- 発売日: 2019/08/30
- メディア: Video Game
- この商品を含むブログを見る
そこで、このスイッチを両家から2人へとして贈る事に。
本当はサンタさんからの分もまとめたいくらいだけど、さすがにそう言う訳にもいかないので(笑)
って言うか、高すぎてクリスマス以外、買うタイミングがないなと。
本体をどちらかの誕生日にと言うのは、ケンカの元にもなるので。
あ、ちなみに、このスイッチ本体。
今年の夏にバッテリーの持続時間が長くなったモデルが発売されてるので、購入する方は間違えないようお気を付けください。
古いのはコチラのパッケージ背景が白いもの👇
プリペイドのおまけが付いてて一見お得に見えますが、口コミを読んでると夏に出た新しいパッケージ背景が赤のを買った方が私はお得だと感じました。
新しいバージョンはコレ👇
ちなみに我が家の子ども達は、小学3年生男子＆年中5才女子。
まだまだサンタさんを信じてます♡
なので、サンタさんからのプレゼントは当日までわかりませんが、この両家からの分は既に伝えてます。そして、コレを人参にして色々導いてます(^^)
「おばあちゃん達から2人が頑張ってたら買ってあげてねってお金預かってるけど、これじゃぁ買えないなぁ。売り切れになるかもしれないから早く買いたいのになぁ」と。もちろん既に購入済で、仕事部屋にて保管してますが(笑)
サンタさんからは長くなったので、また次回更新します。
去年のクリスマスプレゼントはコチラ👇
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初リスパダール
先週リーチの発達外来がありました。
現在発達関連で飲んでいるお薬は
コンサータ18㎎とインチュニブ1㎎。
現在は大体1ヶ月おきの受診。
事前に旦那と相談して。
時として手におえない時はあるけど、24時間常にと言う訳ではないし、コンサータの効果は確かにあるので他の薬にしてバランスを崩すより、このまま継続が1番無難というか安心というか…同じでいいよね～と話していました。
そして臨んだ診察。
担当医は、あまり頻繁にお薬を変えるのは望ましくないとしていますが、それでも毎回私から学校やデイ、自宅での様子をモニタリングして今のリーチに合った薬を一生懸命模索して下さる素敵な先生♡
まず先生からの提案で、コンサータを18㎎の上の27㎎に増量する方法もあると。
しかし増量は何となくまだしたくないなという気持ちがあり却下。
その理由は。
先生はコンサータの量をその子の体重弱くらいを目安に処方しているよう。
例えばリーチの場合は体重が約30㎏。
『弱』なので9割とすると、27。
⇓
そうなると、18㎎の上の錠剤27㎎にする事は可能。
あくまでコレは担当医の見立ててでリーチの場合なので参考程度でお願いします。
なので、最大量だけど飲む事はできるのですが。
小学1年生の時、1度コンサータ18㎎を飲んでやめた経緯があり。
当時合わなかったのは量の問題もあるのかなと。
（可能な量だけど、リーチには多かったのかもと勝手に思ってます）
その為27㎎を飲むのはもう少し体重が増えてからにしたいなと。
先生も、そう言った親の意見をイヤな顔せず聞き入れて下さって。
先生自身も、もっと細かく容量が調整できればいいのにねっておっしゃって下さいました(*^^)
結果、私はコンサータ18㎎+インチュニブ1㎎という今の組み合わせが、ベストではないけどベターだと思うと伝えました。
けど。
日頃の様子を話していると先生から リスパダール を試してみませんか？と。
今までも何度か先生とのお話の中では出ていたのですが、強めの薬という印象だったので何となく敬遠していたんです。
ですが、今回はもしかしたら今までで1番議論したかもっていうくらい先生と私と時々旦那(子ども達がタブレットを大人しく見ていてくれている時）も交えて色々話し合って。
結論。
現在飲んでいるお薬コンサータ18㎎ + インチュニブ1㎎ に
リスパダール0.5㎎ を追加して飲む事に。
画像左が朝（デパケンR・コンサータ18㎎）、右が夜（デパケンR・インチュニブ1㎎・リスパダール0.5㎎）
※デパケンRは抗てんかん薬です。
リスパダールは主に自閉症に用いられるお薬でリーチの年齢だと0.5～2.5まで処方可能。ただ担当医が今のリーチに処方するならMAX2.0㎎までだそう。
新しいお薬なので、いつもなら4週間だけど今回は2週間のみの処方となりました。
今月はてんかんの病院も下の子の病院も、インフルの予防接種2回目もあり通院三昧です。数えたら11月は7日も💦そして気付けば12月になりお正月なんだろうな( *´艸｀)
リスパダールの効果などはまた改めてまとめたいと思います。
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東西南北
先日、ある本を読んでいたら、東西南北が書いてあったみたいで急に興味を持ちだしたリーチ。
今までも教えた事はありますが、その場限りで全く覚えようとしませんでした。
これはチャンスだと覚えさせる事に( *´艸｀) もちろんミーも一緒に。
まずは、紙にお決まりの図を書いて説明👇
ついでに漢字も覚えられるようにちゃんと『かな』もふって。
もちろん、これだけじゃ覚えられないので次にやった事は…。
ビニールテープとハサミを用意して♡
・
・
・
リビングの床に『ミナミ』と書いて、近くにあったケースを逆さにして『キタ』とビニテで字を書きます。
ビニテがなければ、マスキングテープでもイイと思います。
そして、そのケースを帽子のように頭にかぶらせて、ミナミを踏む！！！
それだけで、頭(上)が北で、足(下)が南だと脳にインプット！
あとは、左右の手を動かしながら
「右ヒガシ、左ニシ」をブツブツ唱えるだけ(笑)
せっかく書いたビニテのミナミとキタは5日間くらいそのままに。
そしたら子ども達は、気が向くとやって勝手に覚えてました。
もちろん、「右ヒガシ、左ニシ」はその都度暗唱させましたが、紙に書いて壁に貼っておくだけでも視覚優位の子ども達には効果ありかも。
ちなみに、キタを漢字で書くと👇
北
右側が、カタカナのヒなので右が東と覚えさせるのも有名みたいですね。
東西南北を覚えたから何って事はないですが。
どんな事でも知識が増えるという事は、本人の自信にも繋がって、その事を話す時イキイキした顔つきになるので親としては嬉しい限りです。
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きょうだい児だからこその心配？！
このブログの中心は、上の子リーチの発達についてですが。
現在年中の妹ミーについても、親としては心配な事がありまして。
今まで書いた記事はこんな感じ👇
やりたいけど、できない - 軽度知的障害＆ADHDな息子と不思議ちゃんの母
もうすぐ5才☆人見知り？場面緘黙症？？ - 軽度知的障害＆ADHDな息子と不思議ちゃんの母
娘へSTの先生からのアドバイス - 軽度知的障害＆ADHDな息子と不思議ちゃんの母
人見知りから始まって、色々観察しているうちに私自身リーチのおかげで発達関連の知識は定型児のみのママよりはあると思うので、『場面緘黙症』では？？と。
ただミーの場合。
保育園で全くしゃべれない訳ではなく。
気にして見ると、実は先生だけでなく友達に対しても自分からはあまり発言していない。だけど、コミュニケーションはとれるので何となく遊べてる。1歳からずっと同じ仲間(途中から入ってくる子もいるけど）で1クラスしかないので、お互い気心が知れている…そんな感じ。
お迎えの時とか参観の時に見ていると、遊ぼうと誘ってくれる子がいれば遊べるけど、誘われないと自分からは行けず1人で本を読んでいたり、ボーっとしてたり。
仲間に入れて欲しいお友達の近くをウロウロしたり。
今はそれで仲間に入れてるけど、小学校に行ったら厳しい気が💦
あと、先生に聞きたい事やお友達に用がある時も、私に朝言ってと。
日中私がいない時は、最低限必要な事は自分で言ってるみたいだけど我慢してる事も多そう。
近所の顔見知りの人達には、ようやく最近たまーに小さい声でだけど挨拶できたり出来なかったり💦出来た時はあとでめっちゃ褒めます( *´艸｀)
そんな1つ1つの事は、些細な事だし、まだ5才だし。
周りの大人が手を貸してあげれば問題ない事なので、スルーしちゃおうと思えば出来る事。そう思って今まで見守ってきました。
旦那に相談したら、「俺も一緒だからよくわかる」と(笑)
確かに言われてみれば、旦那も人と話すの苦手だし、大人だから最低限の関わりは持つけど自分から積極的にというタイプではないねと、今さらながら気づいたり。。。
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ただ、今年の参観日。
クラスみんなでホール遊びをしている時、ミーだけ急に「ママがいー」と泣き出してしまって( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
多分、たくさんの保護者が見守る中だったので緊張や不安が高まったんだと思います。
なので、場面緘黙というか不安障害というかそういうのもあるのかなと。
あと先日小児外科に計画入院したんだけど、そこでは多分私としか話してないかも。
簡単な質問されても、目を背けたり。私を見て困った顔をしたり。
病室はカーテンで個室になっているので、私とは家にいる時と同じように良くしゃべります。
そんな様子を見ると、やっぱり場面緘黙症かなと。
リーチのおかげで完全に頭でっかちな母は、悩む悩む(￣▽￣)
きょうだい児じゃなかったら、スルーしちゃいそうな事かもしれないけど。
そして、悩んだ結果行きついた答えは。
私の頭では限界なので、然るべき 医療機関に相談しよう！
正直、軽度知的のあったリーチの場合とは異なり、場面緘黙に療育ってあるの？とイマイチ行動に移せなかったんですが、実は何か出来る事があってあとで後悔するのはイヤだなと。このままだと、小学校の教室に入れないかもしれない。
今行動しても、結果は同じかもしれないけど、それでも行動しておけば親子ともに気持ちが少しラクになるんじゃないかなと。
そして、リーチの発達でお世話になっている病院へ電話。
そしたら、リーチの診察の後に予約を入れてくれました♡
混んでて何か月待ちとかもある時代なので、きょうだい児特典ですね( *´艸｀)
そして、診察日。
リーチの診察は、投薬の事とか結構大切なので我が家は夕方家族総出が基本。
主に私が先生と話して、旦那が子ども達を見ます。
ちなみに大体は、プレイルーム付きの広い診察室。
その為ミーも定期的にここに通ってて、先生とも顔見知り。
かつ、近くに家族皆いる事もあり、先生を見て挨拶する事ができたので、先生からは
「アイコンタクトは取れているので、今すぐじゃなくて大丈夫。就学の事もあるので、年長さんになった4月にまた予約を入れてください。その時はリーチくんがいない時で。その状況も見たいので」と。
ちなみに、ミーを診てもらう際椅子に座らせたら回る椅子だったので終始グルグル回ってました。最近小児科でもそんな感じ。それを旦那に言ったら、ミーが回るのは多分緊張を隠すためだよ、と。言われてみればそうかも。
と、言う訳で。
リーチの事をいつも丁寧に診て下さって、説明もわかりやすいし、話も的確でとても信頼している先生に診てもらえる事に♡
4月なのでまだまだ先だけど、何か肩の荷が下りたと言うか、悩みが半分解決したかのような・・・少し気持ちが軽くなりましたヾ(≧▽≦)ﾉ
最近は図書館で場面緘黙の本を片っ端から借りて読んで勉強してます(笑)
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今回おきたコンサータの副作用
※飲むのは初めてではありません。詳細はカテゴリーの『薬』をご参照下さい。
約1ヶ月半経った今。
副作用をしいてあげれば。
- 頭痛
- 食欲不振
この2点くらい。幸いどちらも軽いもの。
毎日と言う訳ではなく、『たま～に』訴える程度です。
頭痛は大抵夕方以降に多く、1日の疲れも影響しているのかな。
念の為カロナールを処方して頂いてますが、今のところ服薬なしですんでいます。
対処法 は。
お風呂で湯船につかったり、シャワーを首の後ろに当てて温めたり。
あとは、リビングでゴロゴロしながらTVを見ていると忘れるらしい( *´艸｀)
食欲不振については、ふいに「食べたくない」「お腹が空いていない」と言う時が。
しかし。
もともと食欲増加傾向にある子なので、食べたくないと少な目な時があっても、３食全てという事はなく、大体は家族が食べていれば好きなものを中心に食べるし、メンドクサイが勝る時は「あーんしてー♡」と甘えてくるので、口に入れてあげれば食べます(笑) そして、８割がたはコンサータを飲んでいる事を忘れるくらい普通に自分でおかわりして食べてます( *´艸｀)
まぁ、よく動く子だしもともと快食快便なのでお腹が空くのかも。先生は、コンサータは食欲減退傾向にあるけど、一緒に飲んでいるインチュニブとデパケンR(抗てんかん薬)が食欲増加傾向なのでちょうど相殺されて良いのかもねと(笑)
そんなリーチですが。
実は今回、飲み始め１週間ちょっと…大変でした(*´Д｀)
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何が大変て。
夜、寝ない！眠れない！興奮状態！！
正直、コンサータを飲むまで（インチュニブのみの時）は。
絵本の読み聞かせをして布団に入れれば８時半には寝てしまうくらいの子( *´艸｀)
たまに寝ずにテンション上がる日はあっても、落ち着かせて手を繋いで添い寝してあげればコロっと♡
朝からADHD炸裂で学校でも休み時間は全力で鬼ごっこやってる子なので、そりゃあ疲れるよねと納得だし、その点は親としても有難かった♡
あ、でも保育園でお昼寝しているミーは全く寝れません。
最初のうちはミーも寝付くまで間で添い寝してましたが時間の無駄だと気づき、リーチが８時台に寝たらミーと私はリビングに戻り私は残りの家事を、ミーは自由時間にして９時半くらいにミーを寝かせてました。
それが、コンサータを飲み始めて一変！！！
まず初日から４日間。
夜、寝ない！
眠れない！
興奮状態！！
何か理由をつけては寝室を抜け出しリビングへ階段を下りたり、上ったり。
寝ている人に向かってダイブして飛び乗ろうとしたり。
突然ベランダに向かって叫んだり。
大きな声で歌おうとしたり。
段々その状況に周りだけでなく、本人も疲れてくるんだけど、ブレーキが故障してしまったと言うか、寝ようと横になっても眠れない。
周りに迷惑になる行動はその都度注意するけど、薬のせいだと思うと可哀そうに。
大体、22時を過ぎたあたりから減速し始めて、22時半から23時にかけてようやく就寝。
それでも、また夜中に起きる事も💦
朝？と確認してきたり、薄暗い中朝だから起きようよと誘ってきたり。
そのままトントンして眠る事もあれば、眠らず話しかけてくるので1度トイレに連れて行き少しお水を飲ませてまた寝かせたり。。。
ちなみに寝不足なはずだけど、コンサータの影響か朝は寝起きバッチリでしたΣ（・□・；）
その間私が試みた事は。
- 今までは20時半頃寝かせてたけど、就寝時間を21時半に。
- コンサータの服薬時間を早めるため、食前に飲ませる事に。
そしてついに飲み始めて5日目、日曜という事もあり休薬。
連日の寝不足で私がギブ💦
休薬の日もそんなに早く寝た訳じゃないけど、それでも夜中起きる事はなかったし意味はあったかな？！
あと、7日目も学校がお休みだったので休薬。
その後は薬にも慣れ、食欲不振についても心配する感じではないので休薬なしで今日まで飲み続けています。
当初は日曜は休薬にしようと思っていましたが、5日目と7日目に休薬を試みた際に必要性を感じて飲ませる事に。今後も発熱時などの体調不良以外は飲ませる予定。
とにかく、飲み始めの1週間ちょっと異常だった夜ですが、2週間目からは夜中起きる事もなくなり、就寝時間は22時くらいになり、今は平均すると21時半くらいには寝れてるかな( *´艸｀)
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コンサータ復活して約1ヶ月半
今日は久々に服薬の事を。
前回リーチの服薬について書いたのが8月はじめ👇
あれから約3ヶ月。
その間、また色々変わりまして。
現在ADHD関連のお薬は…。
朝：コンサータ 18㎎
夕：インチュニブ 1㎎
ちなみに上に貼った記事の時は、ちょうどエビリファイをやめてインチュニブ2㎎のみ。その1ヶ月後くらいにインチュニブ3㎎へ増量。
実はエビリファイをやめる時、既に担当医からコンサータの服薬を薦められました💦
ただ、親としてはなるべくなら飲ませずに頑張りたい気持ちがあり、先送りに。。。
今年4月にコンサータからエビリファイに変えた時の記事はコチラ👇
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けど、結果的にはインチュニブ3㎎にしても色々目に余るものがあり、
9月下旬からコンサータ18㎎を服薬開始！ (インチュニブは減量して一緒に服薬）
薬の内容は本人の意思に関係なく担当医と親の意思で決定してます。
もちろん気持ち悪いとか副作用的な症状がある場合をのぞいて。
ただ病気とは異なり、絶対コレを飲まなきゃと言う訳でもなく先生からのススメはあるものの最終決定は親なので毎回診察前から旦那とも話して、服薬内容については常に頭を悩ませているのが現状です。
今回も、とりあえず4月までと同じコンサータ18㎎を選択しましたが。
その診察中も落ち着きなく、先生の指示が聞けなかったり他の部屋へ行こうとしたり、診察室の触ってはいけないものを触ったりしていたので担当医からは。
- 現在体重が30㎏くらいあるので今後27㎎に増量する事も可能
- ダメだと伝えてもわからずやってしまう場合はリスパダールを試しても良いかも
とお話がありました。
リーチを育ててもうすぐ9年。私なりにある程度リーチの取説はできました(笑)
『薬』は有難いけど、やはり薬な訳で。
頼りたい時は正直多々あるけど、飲み始めたらある程度飲み続けるものだからそこは皆同じだと思うけど慎重になってしまうし、未だに罪悪感まではいかないけど、何とも言えない気持ちがずっとあります。
なので、前回の先生からの提案もいずれその道に進むことはあるかもしれないけど、今はそういった選択もあると頭の片隅において。
コンサータ18㎎と共に今日も戦ってます( *´艸｀)
全然聞く耳を持ってくれなくてイライラする事ももちろんありますが、聞いてくれる時もあり…最近はご褒美シールにプラスしてクリスマスが近づいてきたので、そこら辺をエサに(笑)
もちろん親のエゴで彼にとって必要な薬をセーブする事はしたくないので、そこら辺はしっかり先生と話し合って、学校やデイの先生とも情報を共有してリーチの身心が1番良い状態になれるように…と思っています。
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我が家のご褒美システム★決定版
リーチのやる気スイッチを探して今までいろいろご褒美システムは模索してきました。
まず最初にやったのは、トークン制度。
早い話が家庭内通貨の発行です( *´艸｀)
そして、それがマンネリしてきて始めたのがご褒美シール制度。
実はこのご褒美シールを今も継続しているんだけど、変わった事が1つあります。
それは、シールの枚数！！
これ、実はとても重要でして( *´艸｀)
途中まで基本は40枚貯めたらご褒美でした。
さっき読み返したら、ご褒美を豪華にして90枚にした事もあったらしい(笑)
今思うとスゴイ💦
そんな紆余曲折を繰り返し、たどり着いた我が家の子ども達にベストな枚数は
なんと 12枚 ♡
これは👇実際にエクセルで作って使用しているものです。
A4用紙に3枚。
これをハサミで切ってクリアファイルに入れて保管。
子ども達はそれぞれ1枚、自分で名前を書いてマスには数字（1~12）も書かせています。これは私なりのこだわりでして( *´艸｀)
- 名前や数字は綺麗に書かないとやり直し(笑)
- 横に6マスで12個なので、毎回やってると6×2は自然と12と覚えるし、5枚貯まれば「あと何枚？」「7枚かぁ。12-5＝7だもんね」とか「7+5＝12だもんね」とか12に強くなる(笑)
宿題のプリントに書く名前が汚くて指摘してもなかなか直さない。
けど、コレは直さないとシール溜まってもご褒美もらえないので書き直す( *´艸｀)
そしたらすかさず「最初から丁寧に書けば1回で終わるよ」と。それを繰り返し名前くらいは綺麗に書く習慣がつくようにと💦
そしてその用紙は、リビングの好きな場所(壁)にマステで貼らせて皆が見れるように。
そして良い行いをした時、頑張った時、お手伝いをした時、課題に取り組んだ時など積極的にシールをあげるようにしています。
ちなみにシールは、通称『シール缶』と読んでいるディズニーランドで買ったお菓子の缶があるのでそこから自分で1枚好きなのを選んで貼っています。
有難い事に最近シールはいろいろなところでもらえるので買わなくてもめちゃくちゃあります( *´艸｀)
「お母さん貼っておいて！」はなし！必ず自分で貼るというルールも(笑)
シールが12個貯まるとご褒美を1つゲットできるんで・す・が。
そのあげ方にも工夫を凝らしてまして。
自営業で自宅が仕事場なので、荷物が送られてくる際に緩衝材として入っているグチャグチャになったクラフトペーパー👆がたくさんあるので、それを捨てずに伸ばしてご褒美を包んで中身がわからないようにしてます。
なければ、チラシでも良いと思います！
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その状態のご褒美を通常5個～10個くらい用意しておいて、大きさや形を頼りに子どもが選ぶというもの。
- 触るのは禁止
- 1回選んだら交換はなし！
ちなみに、小3男子と年中女子なのでリーチ用とミー用の紙袋にそれぞれにあったものを入れて管理。
中身は何かと言うと。
学校や保育園で使うキャラクタータオルやハンカチだったり、時にはどうせあげる靴を入れる時も(笑)あと、スーパーで買い物をした時にもらう販促品（ワンピースやドラえもんのグッズとか）だったり。バザー等でお安くゲットしたものだったり。セールで見つけた喜びそうなものだったり…。まだ選ばれてないけど、ミーの中にはダイソーで見つけたお絵描きレッスンブックとか、ハンカチポケットとか、大好きなねるねるねーるねのシリーズ菓子とか。
最初は、『ご褒美』なんだからある程度の玩具とかじゃなくちゃ！とシールの枚数を40枚にしてましたが、それだと子どものモチベーション維持が難しい。
試しに、12枚にしてご褒美のレベルを下げてみたんだけど結果関係なしでした。
お子様ランチについている100均以下のガラクタだって喜ぶのが子ども(笑)
親としてはそんなガラクタばかりいりませんが、その分どのみち買い与えるモノとか、どうしてもこのハッピーセットの玩具が欲しいってなった時に、「ご褒美に入れるんだったらいいよ」と言ってみたり。
この間なんか、ミーがこの50円くらいで買えるラムネでも喜んで、また頑張って次のご褒美ゲットしようって！
またご褒美を沢山ある中から自分が選ぶ、くじ引き感覚なのもただもらえるよりも、もらう時の楽しみがあると言うか。
そして、毎回私も旦那も「いいの選んだねー」「あたりだねー」と必ず興味を示してます。すると本人達はとっても誇らしげで、その姿がとっても可愛い♡
たまーに、ゲーセンのクレーン無料クーポンでたこやきをやって大物をゲットした時なんかは、リーチとミーそれぞれ1枚たまったら交換というシステムにした時も。
そんな風に、今後年齢があがりちょっとイイご褒美にする時は12枚のシートを何枚集めたらもらえるとかにすればしばらくはこれでいける気がします。
ご褒美をあげてやらせると言うのは賛否両論あると思うけど、我が家はご褒美に特別お金をかけず（どのみち与える日用品とかおまけとか）できているので、このくらいの出費で子ども達が笑顔で頑張れるのならアリだと思っています。また、お使いに行った時に玩具やオヤツをねだられても「じゃあ、ご褒美シールを貯めてね！」と♡
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2019インフル予防接種代は
書きたい事、山盛りの我が家ですが書けずに1ヶ月以上放置してしまいました💦
またボチボチ更新していきたいと思います。
まずは、現在のことから。
今年もやってきましたね、インフルの季節が。
とは言え、今年娘の保育園では夏に少し流行！！
幸い娘のクラスではなく我が家は大丈夫だったけど、夏に！！とかなり驚きました。
と言う訳で、今年もきっちりうってきました。
しかも、今年は近所の小児科で家族全員まとめて( *´艸｀)
子ども達は2回うつので、来月中旬に2回目を予約しています。
それにしても高いですよね～。
2年前に書いた記事ですが👇
今年の出費は。
● 大人 ⇒ 3500円
● 子供①⇒ 3000円
● 子供②⇒ 2000円
全て『✖2人』なので、家族全員分合計金額は
￥17000 です。
我が家は、自営で仕事もあるしリーチはてんかん(けいれん）持ちだから、正直出費は痛いけど毎年必ず家族全員うってます。
けど、ママ友と話していると意外とうってない家庭も多い気が…💦
うっていてもなるので、なるべく周りのお友達にもうって感染しないでもらいたいのが本音だけど、お金のかかる事だから・・・ね。
これから寒くなるので、家族の体調管理頑張ります。
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余談ですが。
去年リーチに負けまいと泣かずに頑張ったミー。
その後もそれがちょっとした自慢でした( *´艸｀)
そして今回。
事前に順番を決め、最後を選んだミーですが。。。
皆のを見てて恐怖心が大きくなったのか、自分の番になると大号泣( ﾉД`)ｼ
まぁ、それでも暴れたりはせず大号泣の中接種。
終わってもしばらくは涙が止まらず💦
リーチもうつ前は半泣きしてましたが、暴れずうった後はすぐ笑顔( *´艸｀)
それで、全てが終わったかと思いきや…。
今朝、5時過ぎ。
ミーが目を覚まし「おしっこ」と言うので、トイレまでついていくと
小さい声で「ズボンも濡れてる…」と。
(*´Д｀)え？？？？？
まだ半分夢の中だった私もさすがに、目が覚めました！
「それ、おねしょだから！！」と突っ込みを入れたい気持ちを抑え、即座に対応。
- パンツとズボンを脱がし濡れているか念の為確認
- 新しいパンツとズボンを出す
- 寝室に戻って布団を確認
- ミーの布団の全てのカバーを外し洗濯機へ
- 布団はとりあえず室内用の鉄棒に干す
- ミーにお茶を与え私の布団へ
久々のおねしょでした。
その間、旦那もリーチも全く目を覚まさず熟睡💦
リーチは本当によくおねしょをしたのですが、ミーは数えるくらい。
多分コレ、昨日の予防接種のせいですよね。
幸い敷布団カバーの上に、敷きパッドもあり、掛布団カバーも少し濡れていたりしたので、敷布団や掛布団への影響はほぼなさそうでした。
とりあえず干してはいますが。
もうおねしょシーツは使っていないので、敷布団は最悪破棄できるよう安いのを使ってます。
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実は、ミー。
近々3泊4日で計画入院があります。
病院まで自宅から少し遠いこともあり今回は母子同室で。
これについてはまた退院してからにでも書きたいと思います。
入院中、おねしょしないといいなぁ。
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5才の誕生日プレゼント
先月ミーが5才になりました♡
生まれた時も大変で今もリーチとはまた別の心配事がありますが、それでも何でも元気に笑顔でお誕生日を迎えられた事にただただ感謝の気持ちでいっぱいですヾ(≧▽≦)ﾉ
さて。
5才の誕生日を迎える女子。
今年はプレゼントのリクエストもはっきりしていました。
ちなみにリーチは。
見たもの何でも欲しいと言う感じで、絶対コレと言い続けるものがなく、手あたり次第って感じだったので、リーチが喜ぶもの(療育的要素があればなおOK）を私達親が選んだり、あげたいものを欲しがるように誘導したりしてますが(笑)
8才の誕生日プレゼント記事はコチラ👇
誕生日プレゼント 親から★8才 男の子 - 軽度知的障害＆ADHDな息子と不思議ちゃんの母
誕生日プレゼント 8才 男の子 ★私の実家分 - 軽度知的障害＆ADHDな息子と不思議ちゃんの母
誕生日プレゼント 8才 男の子 ★旦那実家分 - 軽度知的障害＆ADHDな息子と不思議ちゃんの母
話は戻って、ミーからの誕プレリクエストは。
リカちゃん ドール ジュエルアップ かれんちゃん【日本おもちゃ大賞2019 ガールズ・トイ部門 優秀賞】
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クリスマスにみさきちゃんを実家からの分でもらっている事もありこれはずっと欲しがっていたので、ついにって感じです。
みさきちゃんと洋服も共有できるので有難いです。
そして我が家の子達は幸せな事に、誕生日、クリスマスともに 3つ もらえます。
（誕生日は両家＋親から。クリスマスは両家+サンタさんから。しかも両家分の商品選定は任されているのです）
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と言う訳で、2つ目は。
CMでミミクリーを見て。
動物の種類は他にも色々あります。
結構前からあるので知ってる方も多いと思いますが、おしゃべりた言葉を真似して話すぬいぐるみです。リーチの発語が遅かった時期、本気で買おうか悩んで結局買わなかった商品です。
ミーのリクエストは、自分が話した言葉を真似して話すぬいぐるみ。
なので、得意の検索でいろいろ探した結果私の目にかなったのは( ´∀｀ )
ミミクリー同様、言葉を繰り返すんだけど、違うところは歩くところ！
ミミクリーも動くけどその場の動きだけなのに対して、こちらは前に進みます。
時々転ぶけどそれもまた可愛いし、トイプードルも可愛いし、茶色なので汚らしくならないかなと。
そして、最後の１つはコレ👇
ハイ、完全に誘導しました( *´艸｀)
実は、昨年の夏かな？確か2000円くらい？ネットで安く購入して、いつかどっかのタイミングであげたいなと隠し持っていたのです(笑)
対象年齢は6才以上ですが、こういう何かを作る系が好きなのでゆっくり始めるにはいいかなと。これから冬に向けて何か作るにもいい時期だしね。
そして実は、私の母。昔、編み物の先生でした。
免許を持っていて、私が小さい頃は自宅で編み物教室をやったり、デパートの催事で作品を販売したり…。私も子ども時代母の手編みのセーターを着ていたし、母自身もニッ手編みのニットスーツを着ていたり。さすがに今は高齢で老眼もあるし、ほとんど編んでいないようですが、余りの毛糸はたくさんあるのでミーが遊ぶには十分の毛糸ももらってきました。子ども達にニット帽くらいなら今でも編んでくれます。
ちなみに私は、かぎ針で基本を何となくちょっとは編める程度。
小さい頃は大きくなったら母に教わろうと思っていましたが、実際は時間もないし必要性もなく断念(笑)ただ私も何かを作ることはキライじゃないので、娘にもいろいろ体験はさせてあげたいなぁと。。。
そんな訳で、ラブあみ。
今自宅にやってきて半月ちょっと経ちますが、未だボンボンを1つ作っただけ( *´艸｀)
慣れれば簡単なんだろうけど、1度ちゃんと真剣にやらないとできそうにありません。
対象年齢が6才以上なんだから、ちゃんと読めば出来るはず(笑)
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エコー＆尿検査
リーチ、現在小学3年生。
未だに尿モレに悩まされております。
お漏らしとは明らかに違って、どちらかと言うと失禁と言う感じかな。
ちょっとパンツが濡れちゃう。
時々ズボンまで濡れる時もありますが💦
ちなみに、トイレに行って30分以内に濡れる事もあり、定期的にトイレに行ってないからとか言う訳でもなく。
さすがに小学3年生にもなると、パンツを濡らして着替えるのはやっぱり恥ずかしいし、だからと言ってそのままにしておくのは衛生的にも良くないので、リーチの為にも何とかしてあげたいと日々頭を悩ませておりまして。
まず、やったことは。
★排尿後しっかり出し切ってないのでは？？
⇓
おしっこが終わってもすぐパンツを履かず、しっかり振り切ってから！
自宅ではおしっこも座ってやらせているので、座って見える位置に思わず読んだり見たりしちゃう紙を貼って対策もしてます( *´艸｀)
これは、失禁予防と言うよりは一呼吸おくと言う意味では少し役立ってる気が。
と言うのも、やはり多動っこADHD男児なので、落ち着きのなさからおしっこをひっかけて失敗(濡らす)事もまだあるので💦 立ってしてる時は特に！！！
長い目で見れば減ってきてはいますがまだまだあります。
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そして、今回。
夏休み中の診察の時に、ふと思い立って。
「機能的(構造上)には問題ないんでしょうか？？」と尋ねてみました。
実は、リーチ。
出産時は特に問題なく(おっぱい飲むのは下手っぴで苦労しましたが）予定通り、母子一緒に退院できたんです。
が、退院前の検診で先生からお尻の上にある凹み(くぼみ？)を指摘されました。
先天性皮膚洞（Hip dimple）と言うもののようです。
ミーもちょっと凹んでますが、指摘されたことはなくリーチよりは浅いです。
肛門の上の方、しっぽが生えそうな場所の皮膚に少し穴というか凹みがあって。
その時の先生のお話では、
- 時々いるので特別珍しくはない
- 見た感じ貫通はしていないので問題ないだろう
- 毛が多かったり水が出てきたりしたらすぐ受診
- 念の為次の検診でも見てもらう様に
確かこんな感じだったと思います。
幸いその後の検診でも問題なく、てんかんでお世話になっている総合病院で他の検査のついでにMRIもしたと思いますが忘れちゃうくらいなので問題なし。
ただその時、稀に神経が引っ張られて？歩行や排泄に問題が生じることがあると言っていたのをふと思い出し、成長して何かが変わり尿モレの原因になっているのではと心配になりまして、先生に相談。
そしたら、先生曰く。
それが原因で神経に影響を及ぼしている場合は、歩行にも異常が見られたり、排泄も今のリーチの状態を見ると違うでしょうと。
でも、私の不安を解消する為か、いちよエコーと尿検査をしましょうと言って下さり、夏休み中検査。
結果。
問題なしヾ(≧▽≦)ﾉ
先生の診断としては、やはり1番の原因は 発達の遅れ だと思うと。
リーチの場合インチュニブの副作用説もあり、これに関しては常にというよりは増量の際一時的に増える気がします。そして慣れてくると落ち着いたりもするので、先生とは薬の効果と比較しながら調整してます。
そしてこの尿モレ問題、もちろん1番辛いのはリーチ本人ですが。
私達親のリュックには必ずリーチの着替え用のパンツとズボン1セット。
車にも2セット。
学校や放課後デイには、ズボンは1つだけどパンツは3枚くらいずつ💦
嘘のような本当の話です( *´艸｀)
どれだけパンツ買うのって言うくらい買ってます(笑)
しかもそれらをヘビロテしてます💦
毎日洗濯してるけど、リーチだけパンツ4枚干すとか普通にあります。
こういう時、リーチは障害児なんだなって。
うん、今日も頑張ろう！！！
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脳波検査で感じる息子の成長
先月中旬頃(夏休み中)、リーチの脳波検査がありました。
特別な事がなければ、年に1度の頻度でやっています。
しかもいつからか、てんかんを診てもらっている病院と発達を診てもらっている病院で交互にやって頂くという贅沢さ( *´艸｀)
担当医はお二方とも専門医なのでとてもありがたいです。
もちろん結果もデータにして頂き、私が受け渡しをして情報共有もバッチリ！
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その頃は眠剤(トリクロ)を飲ませて、エルゴして寝かしつけてそっとベッドに降ろし、先生が頭に電極を付けている間も目を覚まさないようトントンして、電極を全て付け終わったところで私は廊下へ。
4才くらいになるとエルゴを使わなくなったので、眠剤→添い寝でトントン。
1度寝ると深いので私は廊下に出てその後先生が電極をつけて検査スタート。
小学生になると眠剤を使わず、
- 前夜夜更かし
- 当日早起き
- 午前中身体を使う
午後に検査を入れて、頑張って寝かせつけたり💦
そして前回（小2）。
病院の意向もあり久々に眠剤を飲んでの検査。
と言っても、飲んですぐ眠る訳ではなく段々ボーっとしてくる感じ。
なので、完全に寝てから電極付けるか聞かれたけど、今のリーチなら出来ると思い初の意識のある時に電極を付ける事にチャレンジ！
もちろん頑張ったらご褒美は付けましたが、小さい頃だったらそんな事関係なしに触って取っていたのに、一切イタズラする事なく頑張れました♡
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でもって、前置きが長くなりましたが。
今回！！！
何と、なんと。
眠剤なしで私と一緒に検査室に入り、1人ベッドに横になり電極付けスタート。
病院のベッドに慣れているので自分で落ちないよう柵までたてて( *´艸｀)
本人も今まで何度もやってきた検査なので流れはわかっている事もあってか、予想以上に落ち着いていました。もちろん頑張った時のご褒美は提示済(笑)
眠くなったら寝るんだよ～と伝えてはいましたが、先生が電極付け終わるまではバッチリ起きてました。
そして、今までなら完全に入眠したのを見届けてから私は退室していたのですが。
今回はリーチがまだ起きている状態で「じゃあ、お母さんは廊下で待ってるから先生の言う事聞いて頑張ってね。おやすみ～」と言って退室。
リーチは基本的に寝るのは得意。この日も午前中は障害児の泳力アップの水泳教室に参加して興奮もしたし疲れていたのでちょうど眠くなる時間の検査。
不安もあったけど、リーチを信じて♡
もちろん先生には何かあったらすぐ教えてくださいと伝えて、検査室前の廊下で待機！
・
・
・
無事検査終了！！！
先生曰く「寝ていいよ～」と言ったらすぐ寝ましたって( *´艸｀)
その後も特に問題なく指示を聞けたようで、やりたい検査は全て一通りできましたと♡
もちろんたーーーくさん褒めました～ヾ(≧▽≦)ﾉ
唯一、起こした時に寝ぼけもあってか電極を取ろうとしてしまったようですが、先生の一声で我に返り自分を押さえる事が出来たようです。
その一声とは！？
実は、談笑しながら電極を付けてもらっている時、リーチが触りはしないもののやっぱり気になるようで「どうなってんの？？」と何度も気にしていたんです。
しかも今回は、リーチが触らないで頑張れていたので初めてホッペや耳たぶ、腕、ベルトみたいなものまで全身あらゆる場所に電極をつけていたので！！
私「そうだよねー。気になるよね！ 先生、終わったら写真とかって撮っても問題ないですか？」
先生「もちろん、いいですよー」
リーチ「いいの？」
私「ミーもまさかこんな風になってると思ってないから見たらびっくりするね！」
リーチ（ニヤニヤ）
私「その為には、終わるまで頭もホッペもベルトも全部とらないで頑張ってよ～！」
リーチ「わかった！写真、撮ってね！」
そんなやりとりがあったので、うっかり電極を取ろうとしたリーチにすかさず先生が
「リーチくん、終わったらお母さんに写真 撮ってもらうんだよね！」
と言ってくれたそうです(^^)
先生、ナイスです！！！
この言葉を聞いて、リーチは
「そうだったー」と電極を触るのをやめたそう！
エライぞ、リーチヾ(≧▽≦)ﾉ
検査後は、約束通り電極を外す前にバッチリ写真を撮らせてもらいました( *´艸｀)
そして、リーチも自分の姿を初めて確認（笑）
電極が付いた状態で写真を撮らせてもらったのは初だったので、その姿を旦那やミーにも後で見せて、大人でも大変なのに、お兄ちゃんすごいねーと皆で絶賛♡
ゆっくりだけど、確実に成長していると思うと泣けてくるくらい嬉しかったです。
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