先月中旬過ぎ。
リーチの神経内科の受診がありました。
そこで。
抗てんかん薬(デパケンR)の減量が決定!
- 最後の発作(2017.8)から2年が経過
- 脳波からもはっきりしたてんかん波がみられない
以上の事から。
が、脳波に関しては、正常ではみられない波はあると言われてます。
まぁ、素人の私には良くわからないので先生の指示通りに( *´艸`)
リーチが抗てんかん薬を飲み始めたのは2014年8月。
年中さんの時でした。
きっかけは、熱性だけでなく無熱性発作も頻発した為。
一般的な痙攣以外に、部分的にピクピク手足が動く附随運動?も多くなり、その際に舌を出し発声する事もありました。
この時から脳波は定期的に録ってるけど、はっきりしたてんかん波は1度もとれてません。
当時は錠剤が飲めなかったので、セレニカRという粉タイプ👇
ちなみにこれ飲むと、白いツブツブが排便に混ざって出てきたりします。
消化不良とかではなく、薬剤が溶け出した後の抜け殻みたいなものだと聞いてます。
入学後は錠剤が飲めるようになったので、2017年8月~は今のデパケンRに。
☜左が100㎎、右が200㎎
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容量をまとめると、
- 2014.8~2017.8 セレニカR 朝200・夕200
⇓ 顆粒から錠剤へ。
- 2017.8~2018.7 デパケンR 朝200・夕200
⇓ ボーっとする等気になる事があり採血の結果少し増量
- 2018.7~2019.9 デパケンR 朝200・夕300
⇓ 最後の発作(2017.8)から2年経ったので卒業に向け減量
- 2019.9~2019.11 デパケンR 朝200・夕200
そして今回。
2019.11~2020.1 デパケンR 朝100・夕100
何と、半量になったのですΣ(・□・;)
実は2年前、2017年の夏にも最終発作(2014.12)から2年以上空いたので卒業という話がありました。ただ夏はプールもあるので秋から減量と話していた矢先、その年の夏痙攣発作があり、また2年飲み続ける事になったのです。
その時の記事はコチラ👇
2年8ヶ月ぶりの痙攣発作、その記録 - 軽度知的障害&ADHDな息子と不思議ちゃんの母
そんな訳で、今回ようやく抗てんかん薬卒業に向けての減量になったのですが。
ダイアップを卒業する時よりも、やっぱりドキドキします。
担当医からは、今まで約5年間ほぼ同量を飲み続けてきて、その間に体重は増えているので実質の減量であった事、その間発作はあったけど熱性だった事、やはり薬なので飲まないで済むなら飲まない方が良い事、色々お話を聞いて。
それでやっぱり痙攣発作が起きちゃったら、その時はまた服薬しましょうと言われていますが、親としてはもう発作は見たくない!!!!!
何とか、乗り越えて欲しいと思います。
今、1日量200㎎で多分次の受診(1月下旬)で卒業になるんじゃないかなと。
今も熱は出ないものの、アレルギー性鼻炎もあり鼻水は出たり出なかったり。
とりあえず、この冬発熱せずに、それが目標です。
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