軽度知的障害&ADHDな息子と不思議ちゃんの母

2011年生まれの息子リーチは支援学級在籍の小学4年生。 2014年生まれのミーは年長さん。こちらは知的に遅れはないが場面緘黙の疑いあり?! そんな2人の『今』を忘れないよう記録していきたいと思います。

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次回の脳波検査は光も!

リーチは、1才8ヶ月の時に初めて熱性けいれんを起こしました。

ちなみに旦那も彼の兄弟も熱性は何度かやっていたので、痙攣は怖いけどダイアップを使いながら対処。それでも急な熱とか、ダイアップを入れたけど間に合わずとかで何度か熱性けいれんはあって。

 

そしたら、3才になってからは、失神発作や無熱性けいれんも起こすようになって、ここからてんかんの治療(抗てんかん薬を飲む)を始める事に。

詳しい過去記事はコチラ👇

リーチの今までに起きた痙攣と失神についての記録 - 軽度知的障害&ADHDな息子と不思議ちゃんの母

久々の痙攣発作!13回目でした。 - 軽度知的障害&ADHDな息子と不思議ちゃんの母

 

その為、現在は定期的に脳波を録っています。

確か前回は昨年夏に久々の熱性けいれんを起こし、その翌日(正確には発作が明け方だったのでその日)に👇 

なので、半年ちょっとぶり。

最低でも年に1回、何かあれば年に2回とかそんなペースなので、自然な流れではあるんだけど。

 

実は今回の脳波。気になった事があって相談したのがきっかけでした。

それは。

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リーチ。

たまに目は開いているんだけど、ボーっとして焦点が合わなくなる時があるんです。

それは割と前からで、小さい時そのままバタっと失神する事があったので、そういう時は私も旦那もすぐ、「リーチ!」と呼んだり、トントンと軽く刺激して我に返してました。

何となく「ボーっと自分の世界に入っちゃってるのかな」くらいに思って。

実際、ここ何年か失神も起きてなかったのでそこまで深く考えず。

 

 

けど、たまたま最近。

その話をした時に、

「それ、てんかんかもね」と。

別々の方に2回程、立て続けに言われた事もあり。

 

確かに、そのまま失神をしたのは抗てんかん薬を飲む前でした。

今は服薬しているから倒れてないだけなのか?!と急に不安に。

と言うのも、無熱性の痙攣は2014年夏に抗てんかん薬を飲み始めてからなかったので、本当は昨年秋に薬をやめる方向だったんです。実際は、その直前の夏に熱性だけど発作があったので、もう少し続ける事になりましたが。その為、またこのまま大きな発作がなければいづれ薬はやめると思いますが、このボーっとって言うのもてんかんだとしたら、ちゃんとその事を担当医に伝えなければと。

 

ちなみに「てんかんかもね」と話してくれた方は両方とも、放課後デイ(別々の事業所)の方で、片方はそこの利用者さんの事で、もう片方はお友達のお話。

そのどちらも高校生と大人の方(しかも知的障害がない方)なので、自分の事をわかっていて、同じように一瞬ボーとなった後「今てんかんだったわ」と言うらしいです。

 

 

夫婦の中では、『フリーズ』と名付けてましたがてんかんの可能性があるとなると、急に不安に。

 

別に毎日起きる訳じゃありません。

ホント、たまに。不定期に。

連日なる時もあれば、1週間くらいない時も。

で、色々てんかんについて調べてたら、改めて可能性はあるなと先生に相談。

てんかん発作の種類も色々あるので見つけたサイト貼っておきます👇 

上のサイト見ていたら、うちの子。

全般発作にあたる、5つの発作全部経験ありなんじゃないかとさえ思えてきました。

Σ(・□・;)Σ(・□・;)Σ(・□・;)

 

強直間代発作 ←無熱性けいれんや熱性けいれん?

欠神発作 ←フリーズと呼んでいた今回相談した症状?

ミオクロニー発作 ←ビクッとなるのは、実は乳児期からあったんです。最初はハイハイの時とかに片足ビクッとなって、大概その後ギャーと泣く。歩くようになってからは主に肘下部分が片方ビクッビクッと。ただそれが2才過ぎくらいから、 片腕だけ勝手に動いちゃうみたいな…。ちょうどひどくなった時に抗アレルギー薬を3ヶ月近く飲んでいてその副作用に附随運動と言うのが少ない確率だけどあったのですぐ服薬をやめたらその後落ち着いたんですが。

点頭発作 ←抗てんかん薬を飲む前に何度か食事中などに、急に頭が前にガクンと倒れる事が。意識を失った?時間はほんの一瞬で大体は頭をぶつけた衝撃でギャン泣きだったので、失神って思ってたけど?

脱力発作 ←これも点頭発作と同時期にお風呂上りとか廊下を歩いている時に急に崩れるように転倒。これもまた意識を失った?時間はほんの一瞬で大体は頭をぶつけた衝撃でギャン泣きだったので、失神って思ってたけど?

 

多分、専門家から見たら違うのかもしれないけど。

また今回のフリーズ以外は、その都度先生に伝えてきたのでこう言った発作名を特に私が意識して聞いてなかっただけで、先生は該当すると思ったから抗てんかん薬を処方してくれているんだろうし、飲んで大きな発作や失神もないのでそこまで心配はしていないんだけど。。。

 

そんな訳で。

このフリーズについて先生に相談→脳波検査という流れになったのです。

しかも、今回はリーチができそうであれば起きている時にやる光の駆動?刺激?詳しい名称はわかりませんが、脳波検査時に光を使ったものもやって頂けるそうです。

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過去に何度も発作が起きたので、『てんかん』という事になっていますが、脳波でてんかん波が出た事は過去度もないリーチ。

 

今回の検査で、何か新しい事がわかるのかどうなのか。

また結果が出たらお知らせしますね。


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