軽度知的障害&ADHDな息子と不思議ちゃんの母

2011年生まれの息子リーチは支援学級在籍の小学4年生。 2014年生まれのミーは年長さん。こちらは知的に遅れはないが場面緘黙の疑いあり?! そんな2人の『今』を忘れないよう記録していきたいと思います。

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抗てんかん薬(デパケンR)減量決定!

先月中旬過ぎ。

リーチの神経内科の受診がありました。

 

そこで。

抗てんかん薬(デパケンR)の減量が決定!

  • 最後の発作(2017.8)から2年が経過
  • 脳波からもはっきりしたてんかん波がみられない

以上の事から。

 

が、脳波に関しては、正常ではみられない波はあると言われてます。

まぁ、素人の私には良くわからないので先生の指示通りに( *´艸`)

 

 

リーチが抗てんかん薬を飲み始めたのは2014年8月

年中さんの時でした。

きっかけは、熱性だけでなく無熱性発作も頻発した為。

一般的な痙攣以外に、部分的にピクピク手足が動く附随運動?も多くなり、その際に舌を出し発声する事もありました。

この時から脳波は定期的に録ってるけど、はっきりしたてんかん波は1度もとれてません。

当時は錠剤が飲めなかったので、セレニカRという粉タイプ👇

f:id:reachme:20191202150324j:plain

ちなみにこれ飲むと、白いツブツブが排便に混ざって出てきたりします。

消化不良とかではなく、薬剤が溶け出した後の抜け殻みたいなものだと聞いてます。

 

入学後は錠剤が飲めるようになったので、2017年8月~は今のデパケンRに。

f:id:reachme:20191202152005j:plain ☜左が100㎎、右が200㎎

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容量をまとめると、

  • 2014.8~2017.8 セレニカR 朝200・夕200

  ⇓ 顆粒から錠剤へ。

  • 2017.8~2018.7 デパケンR 朝200・夕200

  ⇓ ボーっとする等気になる事があり採血の結果少し増量

  • 2018.7~2019.9 デパケンR 朝200・夕300

   ⇓ 最後の発作(2017.8)から2年経ったので卒業に向け減量

  • 2019.9~2019.11 デパケンR 朝200・夕200

そして今回。

2019.11~2020.1 デパケンR 朝100・夕100

何と、半量になったのですΣ(・□・;)

 

実は2年前、2017年の夏にも最終発作(2014.12)から2年以上空いたので卒業という話がありました。ただ夏はプールもあるので秋から減量と話していた矢先、その年の夏痙攣発作があり、また2年飲み続ける事になったのです。

その時の記事はコチラ👇

2年8ヶ月ぶりの痙攣発作、その記録 - 軽度知的障害&ADHDな息子と不思議ちゃんの母

 

そんな訳で、今回ようやく抗てんかん薬卒業に向けての減量になったのですが。

ダイアップを卒業する時よりも、やっぱりドキドキします。

 

担当医からは、今まで約5年間ほぼ同量を飲み続けてきて、その間に体重は増えているので実質の減量であった事、その間発作はあったけど熱性だった事、やはり薬なので飲まないで済むなら飲まない方が良い事、色々お話を聞いて。

 

それでやっぱり痙攣発作が起きちゃったら、その時はまた服薬しましょうと言われていますが、親としてはもう発作は見たくない!!!!!

 

何とか、乗り越えて欲しいと思います。

今、1日量200㎎で多分次の受診(1月下旬)で卒業になるんじゃないかなと。

今も熱は出ないものの、アレルギー性鼻炎もあり鼻水は出たり出なかったり。

とりあえず、この冬発熱せずに、それが目標です。


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